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'A scuola di Salute', il nuovo numero dedicato alle malattie rare

Colpiscono 1 piccolo ogni 2mila nati. Le indicazioni per riconoscerle e affrontarle tramite i centri nazionali accreditati. All'interno anche un vademecum per vivere l'estate al riparo da disidratazioni, intossicazioni alimentari e colpi di sole
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17 luglio 2017

Una guida per conoscere e affrontare le malattie rare. E' quella realizzata dai medici dell'Ospedale Pediatrico Bambino Gesù e contenuta nel nuovo numero ‘
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', il magazine digitale a cura dell' IBG  (Istituto Bambino Gesù per la Salute del Bambino e dell'Adolescente) diretto dal prof.  Alberto G. Ugazio

Si definiscono malattie rare quelle che colpiscono  1 bambino ogni 2 mila nati . In Italia sono presenti tra 500 mila e 1 milione di bambini affetti da questo tipo di malattie. Al momento quelle conosciute sono circa 8 mila, un numero senz'altro destinato ad aumentare per via del miglioramento continuo degli strumenti diagnostici.  

Grazie a una rete composta da quasi  200 centri accreditati per le malattie rare,  oggi l'Italia dispone di una tra le migliori organizzazioni diagnostiche-assistenziali in Europa. Ogni Regione ha una sua rete integrata all'interno del  By Shoes Sandalias para Mujer Camel
 dell'Istituto Superiore di Sanità, che permette di consultare i dati del Registro Nazionale e i relativi Centri di Riferimento a cui rivolgersi. Diversi i portali on line dedicati al tema. Tra questi  Uniamo  Hopen  si rivolgono ai pazienti. Quindi  London Footwear talón abierto mujer negro
, il portale di riferimento per le malattie rare e i farmaci orfani, rivolto sia a pazienti che sanitari. E' un progetto internazionale che coinvolge 39 paesi in Europa e nel resto del mondo. Ha come obiettivo generale quello di fornire al grande pubblico un insieme esaustivo di informazioni sulle malattie rare e sui farmaci orfani, così da contribuire al miglioramento della diagnosi, della presa in carico e del trattamento dei pazienti affetti dalle malattie rare. In Italia, la sede è ubicata presso il Bambino Gesù di Roma.

Oltre alle malattie rare, nel nuovo numero di ‘A scuola di Salute' di luglio è pubblicato anche un vademecum per  vivere l'estate sicura . All'interno vengono fornite raccomandazioni su come mettersi al riparo da  intossicazioni alimentari disidratazioni  colpi di sole

L'intossicazione alimentare si presenta spesso nei mesi estivi ed è provocata dalle ingestioni di cibi contaminati da tossine per possibili errori nella conservazione degli alimenti, o da preparati che non rispettano le norme igieniche abituali. Tra i suoi sintomi troviamo diarrea, nausea o vomito. Nel caso di un'intossicazione alimentare vanno somministrate subito soluzioni glucosaline presenti in commercio: per via orale oppure endovenosa in ospedale, così da ripristinare liquidi e sali persi durante il vomito o la diarrea. 

Non meno rischiosa è la disidratazione, che può essere lieve, moderata o grave a seconda dei liquidi e sali persi. E' favorita da situazioni di caldo estremo, sovraffollamento e ventilazione ridotta. Per prevenirla va  limitata l'attività fisica  nelle ore più calde della giornata e ci si deve vestire con abiti leggeri. Allo stesso tempo è necessario garantire un apporto corretto d'acqua al proprio corpo ed evitare bevande zuccherate o gassate, in grado di dissetare solo pochi minuti. Anche l'esposizione dei bambini al sole richiede che vengano rispettate alcune regole, soprattutto per prevenire ustioni e tumori cutanei. Tra queste: evitare l'orario compreso tra le  11.30 e le 16.30  (soprattutto per i più piccoli), esporsi al sole in modo graduale e proteggere la pelle con adeguate creme protettive.   

Elon Musk siempre apuesta por la innovación y el avance en materia de tecnología. Sin embargo, la  adidas Bb8277, Zapatillas de Deporte Unisex Adulto Varios colores Reauni / Ftwbla / Reauni
 es algo que lo pone nervioso, y con mucha razón. Según el fundador de Tesla y SpaceX la IA supone un riesgo muy grande para la civilización humana, y debe ser regulada cuanto antes.

Musk fue invitado a una conferencia de gobernadores estadounidenses, y durante  AllhqFashion Mujeres Sólido Tacón ancho Cremallera Puntera Redonda Cerrada Botas Rojo
 se dedicó a hablar, principalmente, de regulaciones. El también fundador de PayPal dice estar en contra de ciertas regulaciones estrictas que son impuestas antes de que sea necesario. Las regulaciones deben reaccionar a las nuevas tecnologías, porque estas son “inmortales, al menos hasta que alguien las mate”, según el empresario.